Kristina und Dragan Cimesa, Eltern von Leticia, sind erfahren im Umgang mit der Krankheit ihres Kindes. Die Behandlung und Pflege der Wunden nimmt mehrere Stunden in Anspruch.

Auch wer nicht Golf spielt, ist bei der Benefizveranstaltung gern gesehen; Um 12 Uhr beginnt ein Kinderfest mit Hüpfburg, Karussell und einem Parcours mit Herausforderungen für Groß und Klein, wie etwa Sackhüpfen oder Gummistiefelweitwurf. Für reichlich Essen und Trinken ist ebenfalls gesorgt, und bei einer Tombola gibt es hochwertige Preise zu gewinnen – vom Ostseetrip bis zum Mähroboter.

Prominente Unterstützung für das Charity-Turnier kommt von Deutschlands ehemaliger First Lady Bettina Wulff, die das Turnier begleiten und am Ende die Preise übergeben wird, Auch dabei der Moderator Franky Schambor, bekannt als einstiger „Morgenmän Franky“ bei ffn. Das Bühnenprogramm endet gegen 17 Uhr.

Die nicht ansteckende Schmetterlingskrankheit, deren Ursache ein Gendefekt ist, zählt zu den seltenen Krankheiten. Die Adservior gemeinnützige GmbH, die in Burgwedel-Wettmar ansässig, aber deutschlandweit aktiv ist, hat sich zur Aufgabe gemacht, mehr öffentliche Aufmerksamkeit auf EB zu lenken. Heilung gibt es bislang nicht.

In Deutschland gibt es derzeit rund 4500 Menschen mit EB. Epidermolysis bullosa wird umgangssprachlich auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleinste Berührungen, Hitze, Reibung, Kälte oder Stress führen zum blasenförmigen Ablösen der Haut. Oftmals sind täglich schmerzhafte stundenlange, Verbandswechsel erforderlich, um die Blasen zu öffnen und die Wunden zu verbinden.

Der Leidensdruck von Menschen mit EB ist groß. Um ihnen das Leben zu erleichtern und Angehörige zu entlasten, erfüllt die Adservior gemeinnützige GmbH Herzenswünsche. Das können besondere Erlebnisse sein oder hilfreiche Unterstützungen für den Alltag.

Mit Geldspenden beim Charity-Turnier oder der Erfüllung von Herzenswünschen können Besucherinnen und Besucher Adservior unterstützen. Außerdem kommen die Startgebühren und die Erlöse aus dem Verkauf der Tombolalose Menschen mit EB zugute. 

Alle Erlöse des Tages kommen Menschen mit EB zugute. 

Weitere Informationen zu EB gibt es unter www.dieschmetterlingskrankheit.de

Das Turnier auf dem 18-Lochplatz im Burgwedeler Ortsteil Engensen ist t offen für alle Spielerinnen und Spieler, die Platzreife haben. Teilnehmen können 72 Spielerinnen und Spieler, Spielform ist Vierer mit Auswahldrive (nicht Handicap-relevant).

Anmeldungen sind über die APP PC Caddy per E-Mail unter info@golf-burgwedel.de oder direkt beim Club möglich.

Auch wer nicht Golf spielt, ist bei der Benefizveranstaltung gern gesehen. Um 12 Uhr beginnt ein Kinderfest mit Hüpfburg, Karussell und einem Parcours mit Herausforderungen für Groß und Klein, wie etwa Sackhüpfen oder Gummistiefelweitwurf. Für reichlich Essen und Trinken ist ebenfalls gesorgt, und bei einer Tombola gibt es hochwertige Preise zu gewinnen – vom Ostseetrip bis zum Mähroboter.

Prominente Unterstützung für das Charity-Turnier kommt von Deutschlands ehemaliger First Lady Bettina Wulff, die das Turnier begleiten und am Ende die Preise übergeben wird, Auch dabei der Moderator Franky Schambor, bekannt als einstiger „Morgenmän Franky“ bei ffn. Das Bühnenprogramm endet gegen 17 Uhr.

Die nicht ansteckende Schmetterlingskrankheit, deren Ursache ein Gendefekt ist, zählt zu den seltenen Krankheiten. Die Adservior gemeinnützige GmbH, die in Burgwedel-Wettmar ansässig, aber deutschlandweit aktiv ist, hat sich zur Aufgabe gemacht, mehr öffentliche Aufmerksamkeit auf EB zu lenken. Heilung gibt es bislang nicht.

In Deutschland gibt es derzeit rund 4500 Menschen mit EB. Epidermolysis bullosa wird umgangssprachlich auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleinste Berührungen, Hitze, Reibung, Kälte oder Stress führen zum blasenförmigen Ablösen der Haut. Oftmals sind täglich schmerzhafte stundenlange, Verbandswechsel erforderlich, um die Blasen zu öffnen und die Wunden zu verbinden.

Der Leidensdruck von Menschen mit EB ist groß. Um ihnen das Leben zu erleichtern und Angehörige zu entlasten, erfüllt die Adservior gemeinnützige GmbH Herzenswünsche. Das können besondere Erlebnisse sein oder hilfreiche Unterstützungen für den Alltag.

Mit Geldspenden beim Charity-Turnier oder der Erfüllung von Herzenswünschen können Besucherinnen und Besucher Adservior unterstützen. Außerdem kommen die Startgebühren und die Erlöse aus dem Verkauf der Tombolalose Menschen mit EB zugute. 

Alle Erlöse des Tages kommen Menschen mit EB zugute. 

Weitere Informationen zu EB unter www.dieschmetterlingskrankheit.de

Ute Micha, PreDiNo/Sigrid Lappe, HaWo/Fotos © Jörg Volland